しばざ記80　ＡＬＳという病気　そして舩後さん

「俺たち２」管理人による遠距離電車マガジン

ＡＳＬという病気 /// そして舩後さんという人

ある人から舩後さんを紹介してもらった。
そして、その人から、メールを貰った。
でも、その人がまったく身体が動かなくて、しかも、額のところの筋肉を動かしてメールを打っている人だとは思わなかった。
その人、つまり舩後さんは人口呼吸器が無ければ、呼吸さえできない。手足はもちろん、喋ることも出来ない人だった。

ＡＳＬという病気は初めて聞いた。
ホームページを検索したら、以下の文章があった。

筋萎縮性側索硬化症（以下ＡＬＳ）は、運動をつかさどる神経を侵し、筋肉を萎縮させる、進行性神経疾患です。患者やその家族にとって、受け入れるには最も厳しい病気のひとつであると言われています。
ＡＬＳは、１８７４年、フランスのシャルコー医師によって最初に、定義付けされて以来、現在に至っても、治療法も、進行をおさえる医学的対処法も無いと言われています。しかし、最近、リルゾールやＩＧＦ－１といった、ＡＬＳの進行を遅らせた、もしくは、遅らせるだろうと言われる薬が開発されており、臨床試験が行われています。

ＡＬＳは、腕の筋肉、脚の筋肉、姿勢を保つ筋肉、顔の筋肉、舌の筋肉、話す筋肉、ものを飲み込む筋肉、および、最終的には呼吸する筋肉を侵します。また、時期に逸した、または過度の情緒的反応といった感情面にも影響を及ぼします。しかし、思考能力、知性、感覚／触覚、味覚、嗅覚、聴覚、視覚、目の動き、自律筋の心臓、便通、膀胱、性的機能といったものは影響を受けません。

http://www.sun-inet.or.jp/~mfuse/guide1.htmからの引用

つまり全身の筋肉が動かなくなってしまうのだ。

舩後さんのホームページにこんな（以下）文章があった。

＊＊＊考えてみてください＊＊＊＊

たとえば、　
(1) 蚊が飛んできて
(2) 手に止まる
(3) 針を刺す
(4) 血を吸う
(5) 赤く腫れる　
(6) ものすごく痒い！！

一部始終ず～っと見てるだけ、
叩けない！　叫べない！　掻けない！
こりゃ　あなた　ゴーモンですよ！！」

世の中にはこうした難病と闘っている人が何人もいる。
でも、テレビや本、またはインターネットで観て聞いて知ったときに、「かわいそうだ。」とか、「ああ、自分は健康でよかった。」などと色々な感慨を持っても、日常生活が続いていると、すっかり忘れてしまっている。
それは仕方無いことだ。
私だって、毎日考えてはいられない。
でも、このページを読んだ方は、ちょっとだけでも考えてほしい。

難病で苦しむ人からの発信は余程のことでなければ、我々はキャッチできない。彼らが最も必要なものは、舩後さんのページにも書いてあったとおり、社会との関わりだ。彼らを救うことは出来なくても、我々から励ましのメッセージが送れるはずだ。

今回特に私が感銘を受けたのは、彼がかつてバンドをやっていて、身体が全く動かなくなった現在でも未だに音楽活動を続けている点と、同じ難病で苦しむ人を励まし、そして勇気を与えていることである。
ＡＳＬの宣告を受け、自分の身体がまったく動かなくなってしまうということを知ったら、もう絶望のどん底で、もはや自殺しかない、などと私は考えてしまう。それくらい人間なんて弱いもんだ。
でも、舩後さんは生きて、同じ病気を持つ人たちの心の支えになろうとしている。
強い。あまりにも強い。

以下は８月５日に放送のＮＨＫテレビからキャプチャしたものである。

	舩後さんを紹介したテレビ放映は７月２６日にもあった。今回のはその再編集だという。冒頭で、ＡＬＳという病気についての説明。
	おととし１２月の舩後さん。やっと指が動く程度だが、マウスを持ってパソコンに入力する。
	現在の舩後さん。額に光で筋肉の動きを関知する入力装置でメールを打っている。
	舩後さんがピア・サポート（心の支え）をしている名古屋の患者さん。同じＡＳＬという病気と闘っている。
	音楽活動（バンド）も現役で参加。ピア・サポートというところから仲間を励ます歌詞を作っている。
	前出の名古屋の患者さんが舩後さんに会いに

2004/8/5

しばざ記 Vol.80

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